Ginger的生活隨筆

如果你有罕見疾病小孩，你該怎麼辦？
是把他們當玻璃娃娃照顧，隱身於黑暗中？
還是努力向著陽光走，對抗天生的不公平？
這個家讓我們看到了心的力量，把不可能化為可能！

一段網戀，重組了破碎的家
這是一個重組家庭，開始於一段網戀！謙仁與Migi各自有一段失敗的婚姻，因緣際會下在網路上認識，不到二個月的時間，彼此都覺得找到另一半遺失的自己，決定再度走入婚姻！雖然謙仁有兩個罕見疾病的孩子，Migi卻完全不害怕。曾擔任高科技業主管的她笑著說，「我過去處理過無數高難度的專案，對於危機早已見怪不怪，而且謙仁當時承諾，二個小孩有外傭照顧，我只要當個快樂的女主人就好了」，只是當少奶奶的生活真的可能嗎？

寵愛放任？還是努力改變？
宜和與濟馨一歲八個月就相繼得病，宜和得腦性麻痺、濟馨得萊氏症，二人有智能與肢體發展緩慢的症狀，而且當時被宣判活不過12歲，姐弟倆的爸媽有著深深的內疚以及疼惜，因此把他們當玻璃娃娃看待，生活起居完由菲傭打理，甚至到了國小四年級，姐弟倆都還不會自己刷牙、洗澡、穿衣、穿鞋子，加上很少運動，肢體不協調，顏面經常扭曲變形、走路也需要人攙扶。

Migi嫁進這個家之後，每天和二個小孩生活在一起，她根本不可能無視於他們的存在，注重家庭觀念的她，決定辭掉傭人，甘心做家庭主婦，親自教養姐弟倆，只是這個工作可沒那麼容易！

Migi接手管教之後，展開一連串的鐵血手段，帶著姐弟倆訓練走路、培養生活自理能力、改掉壞習慣等，這都是靠耐力與時間換來的，經常要陪著他們奮戰，比方吃飯要花二三個小時、洗澡也會拖個一到二小時，姐弟倆從原本的排斥到現在樂於接受訓練，也有顯著的進步，可見這當中花的心思有多大，你一定好奇，她是如何施展鐵血手段？

對親生兒子的內疚
Migi把生活重心都擺在姐弟身上，但內心卻有個遺憾，她沒辦法陪在親生兒子小青蛙身邊，更不用提每天煮菜給小青蛙吃，因此她有著深深的內疚感。小青蛙跟濟馨差不多年紀，上國中之前，小青蛙一個月來兩次，現在是一個月一次，他曾是宜和與濟馨的重要玩伴，只是無奈地，小青蛙長大了，他的興趣已經和濟馨、宜和不一樣了，也玩不起來了！看著媽媽必須花很多心思在宜和與濟馨身上，小青蛙似乎可以體諒她，但眼神中卻顯露絲絲的落寞，他真的一點都不在意跟別人分享媽媽的愛嗎？

口吃與流口水 目前最大的問題
雖然宜和與濟馨改變很多，不過仍有一些需要改善的問題。父母的離異，讓宜和內心有苦說不出，造成她每說一句話總會考慮很久、有口吃的現象，每當她回答別人的問題，努力擠出答案時，讓人有說不出的心疼，另外因為生理因素，濟馨會不停地流口水，但他不會主動用手帕或是衛生紙將口水擦掉，Migi今年的年度計畫，就是希望改善這二個問題，如果達成目標，剛拿掉腿部矯正器的宜和可以獲得一雙夢想的靴子、有表演慾的濟馨能夠獲得燕尾服，二人的願望可以達成嗎？

他們的未來不是夢？
也許有過破碎的家，濟馨一直夢想將來組成美好的家庭，那個家，他有自己的老婆、有自己的小孩、他可以工作養家，而宜和也希望自己未來能夠交男朋友、結婚生子，兩人的夢想很小、很簡單，卻讓人覺得格外辛酸，但姐弟倆依舊抱著希望！復健的路，是一條漫長而遙遠的路，謙仁與Migi一直帶著姐弟倆努力向前走，無非希望姐弟倆能夠過著正常小孩的生活，只是他們知道不能照顧小孩一輩子，小青蛙、甚至是親友也不可能永遠陪伴二個小孩，所以要慢慢讓他們學會照顧彼此，學會堅強、在最沈重的時刻飛翔，他們的未來也許真的不是夢！

神秘嘉賓的前來，給宜和與濟馨很大的正面力量，兩人竟讓人有一夜轉大的感覺，究竟誰的魔力有這麼大呢？千萬不要錯過喔！(撰文／傅偉智)

文章來源: http://www.pts.org.tw/dinner3add1/12.htm